Sumar esfuerzos para mayor información y conocimiento sobre enfermedades raras: Verónica Alcázar
- La presidenta de la Comisión de Salubridad y Asistencia encabezó la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras junto al Secretario de Salud de Chiapas.
Tuxtla Gutiérrez, Chiapas a 26 de febrero de 2023.- La presidenta de la Comisión de Salubridad y Asistenicia del Congreso del Estado Verónica Alcázar Cordero, continúa impulsando políticas públicas en materia de salud, en ese sentido, en coordinación con la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMAER), el Centro de Especialidades Pediátricas y la Secretaría de Salud del Estado, realizaron el evento denominado Rueda de Prensa Día Mundial de las Enfermdades Raras 2023.
Lo anterior, con la finalidad de incrementar la información, el conocimiento social sobre las enfermedades raras; su percepción como un problema de salud pública y de las acciones que se trabajan para la salud de niñas, niños y adolescentes de Chiapas a través de la Comisión de Salubridad y Asistencia en coordinación AMAER, que dirije Socorro Negrete de Paz, la Secretaría de Salud, encabezada por José Manuel Cruz Castellanos y la responsable de la Clínica de enermedades lisosomales del Hospital de altas Especilidades Pediátricas de Chiapas, Cristina Sesman Bernal.
En rueda de prensa la legisladora Verónica Alcázar dijo que, estas enfermedades implican para los pacientes y sus familias un esfuerzo que sin la ayuda del gobierno sería imposible solventar.
Así mismo, dio a conocer ante medios de comunicación nacionales y estatales, integrantes de la Comisión de Salubridad y Asistencia, personal médico, integrantes de DIFs municipales y familiares de pacientes con enfermedades raras, la creación de un Manual de Procedimientos que busca establecer los lineamientos de la detección temprana y oportuna.
Alcázar Cordero agregó que, a través de la Comisión que preside trabajan en una iniciativa para establecer oficialmente el 25 de febrero como el Día Estatal de las Enfermedades Raras para sensibilizar, visibilizar, darle la importancia y la atención que se merecen las niñas, niños y adolescentes de la entidad que padecen estos diagnóticos.
Hoy -destacó en su participación- tenemos la fortuna de contar con un gobierno sensible y humano, que encabeza el gobernador Rutilio Escandón Cadenas, que entiende que los problemas de salud implican una atención especial por tratarse de vidas humanas, gracias a los esfuerzos de la Secretaría de Salud liderada por el secretario el Dr. José Manuel Cruz Castellanos, quien siempre está sumado a estas nobles causas.
Después de la rueda de prensa, las y los asistentes realizaron el encendido de las luces alusivas a la conmemoración del Día de las Enfermedes Raras, iluminando el Hospital Gilberto Gómez Maza y el H. Congreso del Estado, como símbolo de que en Chiapas se trabaja en el derecho a la salud de personas que padecen estas enfermedades.
Finalmente, Alcázar Cordero aseveró “estoy completamente comprometida con la causa, es un tema que no surge por la fecha, ya que venimos trabajando desde hace varios años enfocados en brindarle la atención que se merecen las niñas, niños y adolescentes, pues desde el Pleno del Congreso hemos impulsado estos temas y lo seguiremos haciendo”.
Asistieron a este evento las diputadas integrantes de la Comisión de Salubridad y Asistencia, Carolina Zuarth Ramos; Elizabeth Escobedo Morales, el diputado Cuahutémoc Manuel Hernández Gómez; la Directora del Hospitral Dr. Jesús Gilberto Gómez Maza, Ana María Castro Garduño; la titular de la Unidad de Gestión de Calidad, Norma Esther Sáchez Pérez.
